22岁河南女孩体内长满上千个瘤子

全身持续疼痛如同蚂蚁钻咬

丹丹今年22岁，来自河南一个小山村。在本该青春洋溢的年纪，丹丹却半瘫在床，而这一切的根源都是她体内密密麻麻的上千个如“泡泡”一样的肿瘤。成百上千的肿瘤，让丹丹年轻的身体，每时每刻都像在被蚂蚁钻咬。

全身被肿瘤“啃咬”，丹丹痛到只能半瘫着跪在床上，连脖子都无法自由扭动。在丹丹的口中，这是一种如同“疯长的野草”一样的病症。正是这种“疯长的野草”，让她的全身都被肿瘤占据。到底是什么样的病症，让丹丹每一秒都在忍受无比痛苦的煎熬呢？原来，这种罕见病症是「神经纤维瘤病」。

神经纤维瘤病，顾名思义身上凡是有神经的地方都有可能长瘤子，如果在表皮上长出很多疙瘩，或椎管里面长了很多瘤子，叫神经纤维瘤病一型，也叫丛状细胞瘤。这种无孔不入的痛苦疾病，让全身凡是神经所能触及的地方，都将成为肿瘤生长的沃土。

孤身一人瘫痪在床与病魔对抗

被痛苦和孤独包围的女孩几近绝望

从去年7月开始，随着成百上千“肿瘤大军”的扩张，不足80斤的丹丹很快被肿瘤压垮。肿瘤压迫颈椎让丹丹手脚无力、呼吸沉重；压迫腰椎让丹丹双腿刺痛、全身蜷缩，活着的每一刻都变成了一种折磨。

不到一年的时间里，丹丹的身体被上千个“泡泡”肿瘤迅速压垮。更雪上加霜的是，发病后的丹丹绝大多数都是孤身一人在和病魔对抗。丹丹从小没有见过妈妈，是奶奶把她拉扯长大，2014年奶奶去世后，支撑丹丹的一片天彻底塌了。丹丹唯一能依靠的爸爸，因为需要常年在外打工，对丹丹疏于关心，父女二人的关系并不亲近。

在丹丹发病瘫痪在床后，家中几乎没有人带她看病。在瘫痪的丹丹被上千个肿瘤折磨到几乎崩溃时，一些陌生人的出现把她从悬崖边一点点拉了回来。

陌生微光汇聚身旁

丹丹在黑夜里重新看到光亮

丹丹瘫痪在床近半年的日子里，虽然没有得到亲人的支持，但她一直在尝试在手术上联系朋友、联系病友、联系医生，为自己谋求一条自救的道路。终于，丹丹通过朋友介绍，认识了一位村医大哥。

听到丹丹的求助，一家三代全是村医的左大哥，满心只想着救人。作为一名村医，他的医术虽然无法治疗丹丹的病情，但只要有一线希望，他都想为这个被痛苦折磨的可怜小女孩争取。他安置好村里的病人，只身一人推着瘫痪的丹丹，跨越800公里从河南来到北京看病。

另一束陌生的微光，是同为神经纤维瘤病患者的王芳。她的身形微微佝偻，与神经纤维瘤病已经抗争了36个年头。除了是病人，她还有一重身份，就是神经纤维瘤病互助群——泡泡家园的“群主”。因为在病友群里资历颇深，群里的新老病友，都称呼“芳姐”。在她为泡泡家园奔波的7年里，包括丹丹在内，病友群已经逐渐增长到上万人。

得知孤身一人在北京看病的病友丹丹需要帮助，芳姐在出差的行程中，特意腾出时间陪在丹丹身旁。为了缓解丹丹一个人在病房的孤单，泡泡家园身在北京的病友们一起包了份饺子，共同为丹丹包下这份特殊的“陪伴”。

上千肿瘤遍布全身疼痛根源难以辨别

跪姿生活的丹丹在检查关遇到重重难题

在村医大哥的帮助下，丹丹终于有机会来到宣武医院神经外科吴浩主任的门诊求助，也终于为自己争取了生的机会。丹丹顺利住院后，救治的接力棒交到了医生手上。

上千个如“泡泡”般的肿瘤，让常年和肿瘤打交道的医生们遇到了极大的挑战。为了看清楚这些“泡泡”肿瘤的真面目，辨别出到底是哪些肿瘤让丹丹变得如此痛苦，吴主任为她安排了更详细的检查。

因为肿瘤长时间压迫刺激神经，丹丹的双腿只能24小时蜷缩。平时歪歪地跪在床上时，需要双手使劲撑着身子，才能保持平衡。而这种姿势，让检查室的医生犯了难。在尝试了各种姿势后，医生选择了直接在地上铺被子，让丹丹跪在被子上的方式来做颈部检查。

棘手 上千肿瘤无法根治

百般纠结决定只擒拿“肿瘤之王”

残酷的是，神经纤维瘤病没有方法根治，医生每次耗尽心力用手术清除后，肿瘤都会在几个月后继续疯长。切除、复发、再切除、再复发，这是和丹丹一样的神经纤维瘤病患者们，不得不面对的噩梦循环，而这种恶性循环也不断刺激着吴浩。

尽管内心憋闷，但吴浩从没停下为神经纤维瘤病患者谋求生路的脚步。他一边关注和推动相关药物的研发，一边精进自身的手术技术。面对丹丹棘手的病情，百般纠结后，吴浩主任把主战场分别设在了颈椎和腰椎，颈椎保护四肢功能，腰椎缓解腿部疼痛，一次出征、连打两场战役，只为用时间最少和伤口最小的代价，守护丹丹这个被疾病折磨到几乎破碎的泡泡女孩。

手术按计划完成，但硬仗过后，切除肿瘤是否完全解决了疼痛问题？被迫断掉的神经会不会影响丹丹四肢的活动能力？医生还需要对丹丹的术后情况进行评估。

现在我们能看到的是，术后的每一天，丹丹都在没有疼痛的世界里努力恢复活力。在努力的锻炼下，丹丹四肢的活动能力以肉眼可见的速度得到提升。

小科普

神经纤维瘤病一型，全世界新生儿患病率为1/3000，患病特征主要包括以下几方面：

1.皮肤上或皮下出现多处牛奶咖啡斑及较小的良性神经纤维瘤。

2.患者的肿瘤可能会发展变大，影响容貌或功能。

3.一些患者会出现骨骼损害，如脊柱侧弯、假关节、身高矮小等。

4.肿瘤也可能出现在大脑，或者起源于脑神经、脊神经。

5.患者有可能存在学习、认知障碍。神经纤维瘤不是癌症，但它们可能通过压迫附近的身体组织而导致健康问题。有时良性肿瘤可能变为恶性（癌变），但85%—90%的患者不会发展成与神经纤维瘤病一型相关的恶性肿瘤，其诊断时期通常出现在儿童时期。

原文来自《生命缘》节目组

视频完整版在《生命缘》栏目播出

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